Diabetes insipidus renalis

"Der durstigste
Mann Deutschlands"


Auf dieser Seite informiere ich über das Kankheitsbild "Diabetes insipidus renalis". Es ist eine Erbkrankheit, wegen der Betroffene extrem viel Wasser trinken und immer durstig sind. Hier finden sich Informationen, mein Umgang damit sowie Zugang

zu Betroffenen-Netzwerken.

Diabetes insipidus renalis

Bekannt aus den Sendungen "Galileo" ,"Sat.1 Frühstücksfernsehen: 20 Liter Wasser am Tag", "Dr. Wimmer "Wissen ist die beste Medizin" oder "SWR Nachtcafé - Leben extrem"...

Tag der Seltenen Erkrankungen 2021:  "Wir haben mit Betroffenen gesprochen" Interview Radio Hertz

Diabetes insipidus renalis ist auch bekannt als "NDI",
"DIR", "nephrogenic diabetes insipidus", Wasserharnruhr


Beratung, Netwerk, Kampagne -  the NDI network "awareness, network, counseling"


Mit einer Kampagne zu dem Thema Diabetes insipidus renalis brachte Marc Wübbenhorst diese seltene Krankheit ins die Öffentlichkeit: Was in medizinischen Fachbüchern und in Nephrologenkreisen als sehr eben besonderer Fall bekannt war, sollte nun auch jede Arzthelferin, jede Schule und jeden Krankenpfleger erreichen.


Entstanden ist ein beratungsfähiges Netzwerk, die Verbesserung der Lebenswelten Einzelner und jede Menge neues Wissen. Zusätzlich sind andere Initiativen, Berichterstattungen auf Blogs und in Zeitungen oder Kampagnen Dritter daraus entstanden. Und, der persönliche Austausch mit den wenigen Betroffenen ist wichtig.


Interview MedAmbiente


"Herr Wübbenhorst, Sie persönlich haben eine sehr seltene Krankheit, die Sie in Ihrem Alltag durchaus belastet – und Sie vernetzen sich diesbezüglich auch weltweit mit Betroffenen, Forschern, Medien etc. Schärft das Ihr Verständnis für Fragen des Zusammenlebens, Fragen der Inklusion – und Ihr Vermögen, dies zugunsten aller zu organisieren? 


Marc Wübbenhorst: Naja, jeder hat was und ich habe eben das. Insgesamt ist mein Blick auf die Dinge im Allgemeinen schon etwas anders. Allerdings bin ich nicht der Behinderte, der sich nun auch noch für Inklusion einsetzt, das ist mir einfach zu wenig. Ich hatte die Möglich-keit und das Interesse, diese Geschichte zu erzählen. Wer außer mir hätte das tun können?


Mein Ziel war es, dass jeder diese Krankheit kennt, ich habe nun 300 Millionen Menschen auf der Erde Bescheid gesagt. Unwissen ist ein Teil der Behinderung. Ich hatte mir erhofft, Menschen zu finden, die auch so etwas haben, und ich wollte denen, die nun Kinder haben, das eine oder andere erleichtern. Ich habe meinen eigenen Fall quasi als Best-Practice angeboten. Medien wollten natürlich das Drama bringen und den Freakfaktor ausspielen, was ich völlig in Ordnung finde.


Ich werde auf das Thema nun verschiedene Projekte draufsatteln: einen Kongress, soziale und psychologische Forschung, die Frage der Wasser-verfügbarkeit. Viele Kommentare waren sehr hässlich, aber das entlarvt ja auch. Auf der anderen Seite kenne ich nun Menschen in der gesamten Welt. In Deutschland haben wir so eine Kultur des Leides und der Hilfsbedürftigkeit; in anderen Ländern steht oft mehr die Frage im Vordergrund: Was kann ich tun, um die Lage zu verbessern? Das ist auch mein Ansatz. Dadurch, dass ich mir im Leben irgendwie selber helfen musste, habe ich viel Eigeninitiative entwickelt. Ich sag dann immer: Aus allem kann man was machen."


Quelle: Med Ambiete

 

Marc Wübbenhorst, Foto: Peter Wehowsky

Diabetes insipidus renalis - 
Was ist das ?


Diabetes insipidus renalis oder seltener „Wasser-Harnruhr“ ist eine Erkrankung, bei der es massiven Urin-Ausscheidung und einem entsprechenden Flüssigkeits- und Elektrolyte-Mangel kommt. Bis zu 20 Liter Wasser trinken Betroffene am Tag !


Es darf nicht mit dem Diabetes mellitus, der „Zuckerkrankheit“, verwechselt werden. Es gibt hierbei Varianten: den „zentralen Diabetes insipidus“ und den nephrogenen bzw. Diabetes insipidus renalis. Im englischsprachigen Raum wird der Begriff „nephrogenic diabetes inipidus“ verwendet, der mit „ndi“ abgekürzt wird. „Diabetes insipidus renalis“ ist in der Regel angeboren und wird weitervererbt und kommt somit in Familien gehäuft vor.

Wissenstransfer und Aufklärung


"Seit 2017 führe ich eine Kampagne zu Diabetes insipidus renalis durch und habe mich selbst als Beispiel angeboten. Man kann ja schlecht über die Krankheiten anderer Leute reden. Außerdem kannte ich keinen, der das auch hatte. 2021 darf ich feststellen, dass ich ich rund dreihhundert Millionen Menschen mitgeteilt habe, dass es dieses Krankheitsbild gibt. Das halte ich für richtig, da nunmal Kinder geboren werden, die auch soetwas haben und durch Aufklärung und Vernetzung nun vielleicht etwas besser gerüstet sind. Insgesamt gab es auf die Videos im Netz tausende Kommentare, die ich teilweise beantworte. Es ist meine Erfahrung, die ich gern teile. Und, es sind sonderpädagogische Fragestellungen, die vielfach unbeantwortet sind.


Es ist viel Blödsinn dabei, aber so ist es.

Infobroschüre -
Offenes Dokument

Liebold Live
Radio-Interview


"Ich selber habe eine Typ-1 Diabetes Erkrankung. Erst sehr spät, im Erwachsenen-Alter bei mir entdeckt. Manchmal tue ich mir schwer Hoffnung zu sehen. Ich denke mir dann manchmal wozu leiden? Womit habe ich das verdient? Heute habe ich die Dokumentation über Marc Wübbenhorst gesehen. Dieser Mann zeigt Stärke und so viel Anmut. Ich habe dadurch heute ein richtig positives Gefühl bekommen.


Ich schaffe es. Auch wenn ich die Krankheit nicht besiegen kann. Ich kann meinen inneren Schweinehund besiegen. Danke Marc."

Christina Moor

Ich finde es super das es überall präsentiert wird denn so habe ich endlich jemand gefunden aus Bielefeld der das Gleiche hat wie mein Sohn.

Sh. M.

Das sagen Betroffene

In meinen Augen hast du einen Meilenstein gesetzt. Das ist großartig. Ich bin außerdem sehr froh und dankbar dafür,  dass deine Erfahrungen mit uns und der allgemeindn
Öffentlichkeit geteilt werden.


D. H.

Mutmacher-Fakt 3
Jonas aus Schwaben musste kurz vor dem Schulwechsel zu Kur. Als er der Einreichtungs-Leiterin wie gewohnt sein komplizietes, seltenes Krankheitsbild erklären wollte, sagte sie: "Du, das kenne ich bereits aus dem Fernsehen"

Mutmacher-Fakt 1
Als Ergebnis der Medienberichte wurden viele Rerate an Pflegeschulen, Schulen oder Medizinischen Fakultäten gehalten. Im Mai sendete Marc Wübbenhorst ein Grußwort in ein Semnar der medizinsichen Fakultät der Universität Istanbul.

Mutmacher-Fakt 2
Das Krankheitsbild war wenig bekannt. Jetzt gibt es bei Youtube viele Erklärvideos von verschiedenen Blogger*innen und Youtuber*inenn. Da ist in jeder Sprache etwas dabei. Eine Frau aus Vietnam konnte so beweisen, dass sie nicht verückt ist, sondern nach einem Unfall Diabetes Insipidus erworben hatte. Der Französische Zeitungsbericht wurde im Saigon akeptiert. Heute gibt es den auch auf Vietnamesich.

Alle 8 Wochen Online-Gruppentreffen

Aber bei meiner Chefin wurde durch den Artikel in der „Auf Einen Blick“ das Bewusstsein geweckt. Seitdem ist das Arbeiten von mehr gegenseitigem Respekt & Verständnis geprägt. Danke dafür! 


A. A.

Im deutschen Fernsehen

Der Fernsehbericht von Marc hat mich aufmerksam werden lassen, dass ich wohl doch nicht ganz alleine bin. 41 Jahre lang ist dieser Durst nicht wegzudenken. Hab jedoch noch keine ärtzliche Diagnose. Mal sehen wohin mich die Reise führt. Danke und schönen Abend auf jeden Fall. M. B.

Mehr Videos in verschiedenen Sprachen gibt es bei Youtube.

Zeitschriften und Zeitungen

Marc Wübbenhorst lives and works in Bielefeld, Germany. A beautiful, forrested City. Do not hesitate to get in touch via Mail, Facebook or Instagram. / Ich wohne in Bielefeld. Wenn du Fragen hast oder mitmachen möchtest, schreib mir einfach eine E-Mail oder folge mir auf Instagram oder Facebook.